Pred pár dňami sme zaznamenali Svetový deň cystickej fibrózy – najčastejšie genetické zriedkavé ochorenie, ktoré sa zvyčajne prejavuje v ranom detstve a postihuje pľúca a gastrointestinálny systém. Je charakterizovaná častými komplikujúcimi infekciami, ktoré si vyžadujú každodennú rehabilitáciu a inhalačnú podpornú liečbu.
Príčinou ochorenia sú dva defekty v takzvanom CFTR géne, zdedené od oboch rodičov. Momentálne je známych viac ako 1 600 rôznych mutácií, ktoré ochorenie spôsobujú a štatistiky ukazujú, že každý 33. Bulhar je nositeľom niektorej z nich.
Tu je niekoľko základných vecí, ktoré by ste mali vedieť o deťoch s CF.
1. Každý deň by mali robiť inhalácie. Pre väčšinu rodičov malých detí sú inhalácie v zimnom období známou metódou úľavy z prechladnutia, no pre deti s cystickou fibrózou sú na dennom poriadku.
U niektorých detí by sa inhalácie mali vykonávať niekoľkokrát denne, v závislosti od ich stavu. Preto sú inhalátory povinnou výbavou každej rodiny s dieťaťom alebo dospelým s cystickou fibrózou. Momentálne od Asociácia cystickej fibrózy získavajú prostriedky na kampaň, ktorej cieľom je nákup 50 inhalátorov pre ľudí, ktorí si ťažko kupujú. A inhalátory nie sú kryté NHIF, a preto sú takéto kampane potrebné.
Viac o kampani si môžete prečítať
2. Každý deň robia dychové cvičenia a také, ktoré sú na „odvodnenie“ pľúc. Tieto cviky sú veľmi dôležité na podporu funkcie pľúc.
3. Každý deň užívajú veľa liekov. Niektorí aj s hrsťami, a to nie je v ich prípade len výraz, ale samotná pravda. Deti s cystickou fibrózou (a dospelí s týmto ochorením) užívajú 15 až 60 tabliet denne. Z veľkej časti ide o vitamíny a minerály, ktoré sú pre ich telo veľmi potrebné na správne spracovanie a trávenie potravy. Bez týchto enzýmov ľudia s cystickou fibrózou nedokážu stráviť potravu a to môže byť život ohrozujúce.
4. Všetky škodlivé potraviny sú pre nich povolené. Áno, čítate správne. Všetky potraviny, ktoré deťom zakazujeme, sú pre tých s CF povolené. Úplne povolené sú pizza, hranolky, čokoládové dezerty, sladkosti a zmrzlina až do prejedenia. Je to preto, že niektoré deti s týmto ochorením nemajú chuť do jedla alebo ich telo nestrávi potravu správne a majú značnú podváhu. A v tomto type jedla, ako dobre vieme, je veľa kalórií a tukov, ktoré sú v tomto prípade pre deti s cystickou fibrózou vítané.
5. Väčšina detí má doma trampolíny. Och, aká radosť, však? Pre tieto deti je jedným z najlepších cvičení na ich kondíciu každodenné skákanie na trampolíne. Väčšina rodín má preto doma trampolínu, pokiaľ jej to priestor dovoľuje. Ale aj v menších domácnostiach väčšina rodičov nájde miesto pre malú trampolínu, pretože podporuje činnosť pľúc.
6. Občas ich bolí bruško, preto je dobré vedieť o tejto chorobe viac, najmä ak je v škôlke alebo v triede našich detí dieťa s cystickou fibrózou. Dajte našim deťom vedieť, že ich kamarát s cystickou fibrózou môže občas pociťovať bolesti brucha a že by mu mal pomôcť učiteľ alebo iný dospelý.
7. Veľmi často kašlú, ale nie je to nákazlivé. Kašeľ deťom s cystickou fibrózou pomáha vyčistiť pľúca od mikróbov a prachových častíc, ktoré pre zdravé pľúca nie sú prekážkou, no v ich prípade nie. Preto je pre nich užitočné kašľať, a to nie je nákazlivé a nemalo by to obťažovať ostatných.
8. Často ochorejú a niekedy musia ísť do nemocnice. Bolo by fajn prejaviť pochopenie ich rodičom, pretože tento životný štýl a riziká, ktoré so sebou choroba prináša, sú veľmi zaťažujúce a stresujúce. Empatia by v takýchto prípadoch pomohla, hoci len morálne a ako prejav sympatie.
9. Sú dobrí v počítačových hrách. Niektoré deti totiž musia zostať dlho doma, aby sa ochránili pred vírusmi a baktériami, ktoré môžu byť životu nebezpečné.
10. Sú to deti ako každý iný. Neukazujme na nich prstom a nehovorme, že sú iní. Sú úžasné, šibalské, kreatívne, veselé a milujú zábavu ako všetky deti. Milujme a prijímajme ich takých, akí sú, a pomôžme im byť súčasťou našej spoločnosti.
* V článku sú použité materiály z
