Matýsek je šesťročný chlapec, ktorý si neželá nič iné, než byť ako ostatné deti. Keď ho totiž príroda kúsok po kúsku modelovala v mamičkinom brušku, zabudla na jeho pravé uško. Respektíve mu narástol len malý výstupok bez zvukovodu. Matýsek preto trpí ťažkou nedoslýchavosťou a obáva sa, že sa s nástupom do školy stane terčom posmechu. Uško mu môžu napraviť v USA, liečba je však drahá.
Matýsek sa narodil s mikrociou a atréziou ušká, ktorá mu komplikuje život.
Tento rok je to šesť rokov, čo sa rodičia Mateja, ktorý pôjde v septembri do školy, tešili na príchod ďalšieho potomka ak ich dvom dcéram mal každú chvíľu pribudnúť ešte chlapec. Tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií, všetko sa zdalo byť na dobrej ceste a všetci sa nemohli dočkať, až bude ich rodina konečne kompletná. Čoskoro po pôrode však rodičia novonarodeného chlapčeka zistili, že mu nielenže nenarástlo pravé uško, ale že tiež trpí ťažkou nedoslýchavosťou, ktorá ho v živote značne obmedzuje.
Rodičia sa navyše boja, že sa z doteraz bezproblémového chlapca stane s nástupom do školských lavíc uzavreté dieťa, ktoré musí znášať posmech niekedy krutých rovesníkov. Liečba existuje, ale bohužiaľ iba v USA a rodina si ju nemôže dovoliť.
Malé uško mu komplikuje život
Keď sa Matýsek narodil, zdravotné sestričky ho očistili, zabalili do zavinovačky a priniesli prvýkrát poriadne ukázať novopečeným rodičom tak, ako sa to bežne robí. Všetci sa na Matýska usmievali, ale po chvíli si všimli, že nie je všetko v úplnom poriadku. Na mieste, kde by každý hľadal pravé uško, totiž vyčnieval chlapcovi z hlavičky len pahýliek.
O všetkých problémoch, ktorými si deti s týmto ochorením prechádzajú, vrátane šikanovania či vyššej úrazovosti, hovorí toto video:
Zdroj: Youtube
„Nič nenasvedčovalo tomu, že náš syn Matej príde na svet s vrodenou chybou. Má mikrociu a atréziu ucha na pravej strane. Ide o stav, kedy sa vonkajšie ucho, teda boltec, úplne nevyvinie alebo úplne chýba. Atrézia je absencia zvukovodu, ktorá vedie k strate sluchu,“ vysvetľuje Matýskova mamička Lenka Křížová.
Neskoršie testy navyše ukázali, že okrem ušká chýba Matýskovi aj zvukovod, teda celý jeho sluch je odkázaný len na ľavé uško. Matej vďaka absencii zvukovodu na pravú stranu takmer nepočuje. Ľavé ucho má síce plne funkčné, ale to nestačí, aby poznal, odkiaľ zvuk prichádza, čo často vedie k jeho priestorovej dezorientácii.
Michalka neustále zvracia, často aj krv, a plače bolesťou. Potrebuje aj vašu pomoc
„V súčasnej chvíli to riešime načúvacím prístrojom, ktoré prenáša zvuk do vnútorného ucha cez lebečnú kosť. Existuje však oveľa lepší a prirodzenejší variant a tým je kompletná modelácia zvukovodu a stredoušia pre obnovenie normálneho spôsobu prenosu zvuku vzdušnou cestou,“ vysvetľuje Matýskova mamička, ktorú pre svojho chlapca založila. Operácia tohto typu by umožnila Matýskovi nosiť aj okuliare, čo v súčasnej dobe len s jedným uškom možné nie je.
Čo je mikrocia a atrézia?
„Microtia je zloženina latinských slov micro a otia, čo v preklade znamená malé ucho. Jedná sa o vrodenú vývojovú anomáliu, postihujúcu vonkajšie ucho, teda boltec, ktorý sa počas prvého trimestra tehotenstva plne nevyvinie. Microtia sa vyskytuje pri 1 zo 6 000 až 12 000 pôrodov. Štatisticky je častejšie postihnuté pravé ucho a viac sa vyskytuje u chlapcov,“ tvrdí web. Obvykle býva stav sprevádzaný aj atréziou, čo je úplná nepriechodnosť zvukovodu.
V ČR sa liečba nevykonáva
Rodičia malého chlapca by si však priali, aby mohol v budúcnosti vnímať zvuky ako zdravý človek a nestával sa kvôli nepochopeniu kolektívu terčom posmechu alebo nepríjemných otázok na svoj vzhľad. Chceli by mu preto nechať vytvoriť nevyvinuté časti vonkajšieho aj stredného ucha.
„V Českej republike sa modelácia zvukovodu a stredoušia vôbec nevykonáva kvôli zlým skúsenostiam z minulosti. Obvyklý spôsob vytvorenia nového ušnice je odberom a vytvarovaním z rebrového štepu. Táto operácia sa vykonáva najskôr od ôsmich rokov veku dieťaťa a pozostáva z troch až štyroch fáz. Od tejto metódy nás však odrádza potreba niekoľkých celkových narkóz dieťaťa a výsledný vzhľad implantátu,“ vysvetľuje chlapcova mamička. Vo väčšine prípadov sa totiž nový boltec výrazne odlišuje od prirodzeného.
Zlé skúsenosti s operáciou tohto typu má aj prednosta kliniky otorhinolaryngológie 2. LF v Prahe doktor Jiří Skřivan. Spôsob modelácie ušká, ktorú si rodičia pre svojho syna vysnívali, však u nás nikto nevykonáva.
„Ak je mi známe, nikto to u nás nevie. Mám však pacientku s podobným problémom, ktorá nechala svoju dcéru operovať v USA s výsledkom veľmi dobrým. Tu by som teda hľadal cestu. Problémom zostáva, že české zdravotné poisťovne odmietajú výkon preplácať,“ tvrdí prednosta kliniky.
Jediná cesta – liečba v USA
Po dlhom hľadaní najlepšieho riešenia, ktoré súčasné lekárstvo ponúka a na základe informácií od lekárov našli rodičia pre svojho syna riešenie v Spojených štátoch Amerických. Jedná sa o nákladnú modeláciu zvukovodu pomocou kožného štepu, revíziu stredného ucha a tiež vytvorenie nového ušnice pomocou implantátu počas jedinej kombinovanej operácie.
David chcel pomôcť ľuďom, ktorým nikto nepomáha. S Doniem už vybral miliardu
„Jedná sa o polyetylénový materiál, ktorý nahradí chrupavku ušnice a určí jeho nový tvar. Telo ho prijíma dobre, je stabilný, trvanlivý, a predovšetkým roky overený. Kožné tkanivo do neho prerastie a bezpečne sa v ňom uchytí,“ opisuje postup pri operácii a predpokladané výsledky Matýskova mamička. S touto metódou u detských pacientov majú mnohoročné skúsenosti dvaja americkí odborníci, doktor a doktor a výsledky ich práce sú vraj podľa recenzií výborné. Jedinou prekážkou je cena výkonu.
Operáciu u tých istých doktorov podstúpil minulý rok aj malý , na ktorého ste vďaka zbierke prispeli s ostatnými darcami cez 2,5 milióna korún. Podľa slov jeho mamičky Markéty Kostečkovej sa operácia vydarila a chlapec na uško nielen počuje, ale navyše plastika ušká aj krásne vyzerá.
Kvôli nádche si Marianka už nezatancuje. Statočná bojovníčka skončila v umelom spánku
„Bol to náročný, a zároveň najkrajší rok. Sme vďační, že sa Adámek dostal do starostlivosti Dr. Robertsona a Dr. Tahiriho. Dr. Robertson bude navždy naša srdcová záležitosť. Jeho empatický a pozitívny prístup snáď nepozná hranice. Bol nám oporou v tých najťažších chvíľ. Dr. Tahiri má zlaté ručičky. Všetkých nás prekvapilo, ako rýchlo sme si na nové uško zvykli. Ďakujeme všetkým, ktorí boli s nami na našej ceste za uškom. Radi by sme Vás všetkých vymenovali, ale je vás toľko, že by sme na niekoho neradi zabudli,“ nešetrila chválou mamička chlapca, o ktorom sme vás informovali v minulom roku.
Ako pomôcť Matýškovi?
Zákrok, ktorý by Matýsek musel na klinike California Ear Institute v Portole Valley v USA podstúpiť, trvá 8 až 9 hodín. Pacient je po operácii prepustený do domácej starostlivosti, ale je potrebné, aby blízko miesta operácie zostal ešte štyri týždne kvôli kontrolám a sledovaniu hojenia.
„Obaja menovaní doktori, ktorí by operáciu vykonávali, patria k svetovej špičke vo svojom odbore, čomu ale zodpovedá aj cena zákroku, ktorá v prepočte na koruny činí zhruba 2 350 000. Naše poisťovne tento zákrok nehradia, preto sme sa rozhodli založiť túto zbierku, žiada o podporu mamička chlapca, ktorý by si toľko prial byť ako ostatné zdravé deti.
Dopredu ženie mamičku Lenku Krížovú aj fakt, že skúsenosti s vykonanou operáciou sú viac než dobré a vie, že pokiaľ si ju budú môcť dovoliť, zmení to jej chlapcovi život.
„Vážime si každú korunu, a ďakujeme všetkým ľuďom, ktorí akokoľvek podporia nášho Matýska, aby si splnil svoje veľké prianie: počuť a vyzerať ako ostatní,“ ďakuje v závere zbierky, ktorú pre syna založila na platforme mamička chlapca.