Vedie pacientsku organizáciu pomáhajúcu rodinám s deťmi trpiacimi Duchennovou svalovou dystrofiou. S tou sa narodil aj jej syn Matýsek. Jitka Reineltová je vďačná, že jej prišiel do života.
Jitka Reineltová so synom Matýskom.
Pacientskú organizáciu pred viac ako dvadsiatimi rokmi založili rodičia, ktorých deti sa narodili so Duchenne/Becker a ďalšími vzácnymi nervosvalovými ochoreniami raného veku. V súčasnosti ju vedie päťdesiatročná Jitka Reineltová zo Žatca.
Svojmu synovi Matthiasovi je vďačná za to, že jej pred trinástimi rokmi prišiel do života. „Úplne nám ho zmenil,“ hovorí. Vďaka cíti aj voči rodine vrátane mamičky. A tiež celému tímu organizácie.
Verdikt? Svalová dystrofia. Pre Ivanu bola synova diagnóza šok, cestu domov celú preplakala:
Diagnóza bola pre rodinu šok. Svalová dystrofia mala u syna rýchly spád
Keď lekári Matýskovi diagnostikovali, bola v šoku. „Pol roka sme prežili v temnote. Potom sme si hovorili, že musíme niečo robiť, preto sme sa spojili s Parent projektom. Na prvú akciu sme prišli, keď bol synovi rok,“ spomína Jitka.
Bolo to náročné. „Videli sme chlapcov v pokročilej fáze a zvažovali, či vôbec budeme na podobné akcie jazdiť,“ hovorí. Vôľa niečo robiť ale bola silnejšia. Jej prvou uskutočnenou aktivitou bola výstava zložená z príbehov chorých chlapcov.
Na Duchennovu svalovú dystrofiu sa nedá zvyknúť, hovorí vo videu Jitka Reineltová:
Zdroj: Youtube
Choroba je viazaná na X chromozón a podľa genetických pravidiel jej trpia chlapci. Ženy sú prenášačkami (u nich sa choroba môže prejaviť len vo veľmi ojedinelých prípadoch). Duchennova svalová dystrofia postihuje približne jedného z 3600 až 6000 narodených chlapcov.
Na fňukanie je čas inokedy
Prejavuje sa tým, že im úplne chýba dystrofín (bielkovina na vnútornom povrchu membrány svalovej bunky). Ochabuje im aktívna svalová hmota, ktorú postupne strácajú. Po čase zasadnú na vozík. Pre rodičov je to náročné. Jitka preto tiež oslovila kamarátku psychologičku a rodinám začali ponúkať psychologickú pomoc.
Spolok pod jej vedením organizuje plno osvetových aktivít, rehabilitačných pobytov či advokačných aktivít v oblasti sociálnej starostlivosti. Tento rok vyšla aj kniha V tieni Duchenna, ktorá obsahuje vyše dvadsať príbehov chorých a ich rodín. Môže ju získať každý, kto minimálne 750 korunami pacientsku organizáciu podporí. Tá peniaze využije na asistenčné služby.
Vo svojich jedenástich rokoch pocítil David Piloušek slabosť v rukách aj v nohách. Po dvoch rokoch zaznel verdikt v podobe svalovej dystrofie:
Začalo to slabosťou končatín. Zákerná choroba Davida znehybnila, potrebuje pomôcky
Rodičia upozorňujú aj na to, že je potrebné čo najskôr valorizovať príspevok na starostlivosť. Za starostlivosť totiž budú budúci rok platiť viac. „Vychádzame z každodenných potrieb rodín, ktoré poznáme, pretože ich sami prežívame. Vieme, čo znamená, keď sa staráte dvadsaťštyri hodín denne sedem dní v týždni,“ zdôrazňuje Jitka.
Prácu v spolku zvláda tak pri starostlivosti o Matýska, ako aj pri svojom civilnom zamestnaní vo Väzenskej službe Českej republiky. „Napĺňa ma to, aj keď je to aj vyčerpávajúce. Nie som vždy hore, ale človek sa musí rýchlo zdvihnúť. Matýsek to všetko žije a ja som jeho sprievodca. Vždy si hovorím, že na fňukanie je čas inokedy,“ uzatvára.